I numeri parlano chiaro: 586 tra pneumologi e allergologi coinvolti, 1.885 pazienti arruolati, 100 Centri specializzati aderenti. Di più: sette edizioni del Corso di formazione e aggiornamento “Workshop Nazionale Registro Asma Grave”, un buon numero di pubblicazioni scientifiche, un servizio di second opinion per la condivisione di casi clinici e l’interazione diretta con gli specialisti. Infine, come “legante”, il sito www.rag-irsa.it, dove tutto ciò è raccolto e messo a disposizione sia dei medici sia dei pazienti, che in rete hanno a disposizione la mappa interattiva dei Centri italiani specializzati in Asma Grave, cui rivolgersi per, o dopo, la diagnosi.
Parliamo del Registro Asma Grave/Italian Registry Severe Asthma (RAG/IRSA): per capirne spirito, funzionamento e scopi abbiamo intervistato il Dr. Claudio Micheletto, Presidente AIPO-ITS/ETS e membro del Board scientifico del Registro stesso: la sua è la prima di una serie di chiacchierate che coinvolgerà, via via, tutti i partecipanti al Board.
Qual è la storia del Registro Asma Grave, e a quali esigenze risponde questo strumento?
“Il Registro Asma Grave è nato nel 2017 per iniziativa congiunta di due diverse Società scientifiche: AIPO-ITS/ETS (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri) e AIITO (Associazione Allergologi Immunologi
Italiani Territoriali e Ospedalieri), che hanno unito le forze per monitorare la gestione dell’Asma Grave in Italia. La patologia, fortunatamente, da noi ha un’incidenza piuttosto bassa, e la maggior parte dei pazienti affetti da Asma Grave riesce a condurre una vita normale seguendo le terapie assegnate. Quando il Registro è nato, sette anni fa, si era alla vigilia dell’introduzione di diversi farmaci biologici destinati alla cura dell’Asma Grave: in precedenza noi clinici avevamo a disposizione solo l’Omalizumab, il primo anticorpo monoclonale per la terapia di questa patologia; oggi se ne sono aggiunti altri quattro, ampliando notevolmente le possibilità di trattamento a disposizione. Oltre al monitoraggio sull’andamento della malattia, quindi, un secondo scopo del Registro Asma Grave era l’osservazione dell’impatto dei farmaci biologici, secondo un metodo di valutazione ‘etico’ dei pazienti che evitasse la banalizzazione di trattamenti di per sé molto costosi, e che soddisfacesse anche un obiettivo, per così dire, culturale: i farmaci biologici, infatti, richiedono competenza, e l’offerta di diversi farmaci di questo tipo richiede a sua volta, nell’ottica di una terapia su misura, una tipizzazione dei pazienti più accurata. In questo senso abbiamo svolto diverse iniziative per migliorare dal punto di vista qualitativo l’offerta dei Centri specializzati, raggiungendo ottimi risultati. E una volta l’anno, in autunno, ci confrontiamo nel Workshop, ragionando sui risultati raggiunti e sulle prospettive future.
Sintetizzando, il Registro risponde a un disegno dinamico, sempre nell’ottica di monitorare la malattia. In questo senso è stato inizialmente molto inclusivo, con ammissione aperta a tutti, senza particolari paletti ma sempre privilegiando la qualità. Poi, col tempo, una certa selezione è stata fatta, e abbiamo aperto la partecipazione a una terza Società Scientifica, la SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili), in modo da consentire ai pochi pazienti con Asma Grave in età pediatrica di usufruire poi, una volta diventati maggiorenni, del passaggio automatico al Registro, senza correre il rischio di una perdita di dati”.
Oggi per l’Asma Grave si comincia a parlare di remissione: da cosa dipende questa grande novità?
“È vero, se ne parla, ma si tratta in realtà di un concetto un po’ più generico di quel che potrebbe sembrare: non si tratta di una remissione vera e propria, ma di un buon controllo della malattia, ottenibile in terapia, grazie all’impiego dei nuovi farmaci biologici che tengono lontano il decadimento tipico dei pazienti affetti da Asma Grave. In ogni caso si tratta di una realtà importante, tantopiù se pensiamo che fino a qualche tempo fa era assolutamente inimmaginabile”.
Al Registro Asma Grave collaborano pneumologi e allergologi: il rapporto funziona?
“La collaborazione tra le due Società Scientifiche è eccellente. L’Asma Grave, del resto, non si manifesta soltanto a livello di vie respiratorie inferiori, ma anche di quelle superiori, con riniti e poliposi nasali. Quindi, soprattutto per la prima valutazione del paziente, esistono ambulatori condivisi in cui lo pneumologo si trova per forza di cose a collaborare con altri specialisti: l’otorino, l’allergologo/immunologo, il dermatologo per i pazienti che manifestano anche dermatite. E la collaborazione tra specialisti si fa ancora più estesa sul fronte delle malattie eosinofiliche come l’EGPA, Granulomatosi eosinofila con poliangioite – in passato chiamata Sindrome di Churg-Strauss – che in genere dà sintomi a livello di polmoni e pelle, ma può darne anche a livello di cuore, reni e intestino: per questa patologia, che di recente ha ricevuto indicazione all’uso di farmaci biologici, la collaborazione si allarga anche ai reumatologi”.
Quali sono i problemi più urgenti, sul fronte dell’Asma Grave?
“Dal punto di vista di noi medici aderire ai Registri non è mai facile, richiede tempo, e i nostri tempi sono già strettissimi: tutti noi siamo chiamati a inserire la situazione del paziente in una cartella clinica ospedaliera, doverne predisporre un’altra per il Registro non è semplice. Qualche problema, quindi, potrebbe sorgere sul fronte del monitoraggio a lungo termine.
Per quanto riguarda la patologia, invece, la situazione italiana – almeno in Europa – è tra le migliori: non abbiamo grossi quantitativi di casi sottodiagnosticati, e un buon numero di pazienti ha accesso al trattamento biologico. Certo, occorre fare dei passi avanti nel riconoscimento dell’Asma Grave come patologia con una sua specificità, in modo che siano sempre meno i pazienti trattati alla voce Asma invece che alla voce Asma Grave.
Esiste un sito indipendente danese, www.severeasthmaindex.org, che esaminando la situazione della patologia nel nostro continente, pone l’Italia tra le migliori posizioni in Europa per accesso ai farmaci; in effetti la situazione è buona, pur con qualche differenza regionale, dato che alcune Regioni autorizzano l’accesso ai farmaci biologici solo attraverso Centri prescrittori, che a volte sono in numero insufficiente e mettono il paziente in difficoltà. Anche per quanto riguarda la mortalità, che dati ISTAT attestano attorno ai 500 casi l’anno, risultiamo in una situazione tra le migliori in Europa, e i casi registrati non riguardano tanto eventuali sottodiagnosi di Asma Grave o pazienti in terapia con farmaci biologici, quanto una patologia curata male, con uso esclusivo di broncodilatatori ad azione rapida tipo il salbutamolo, che non cura, ma del quale il paziente in crisi tende ad abusare.
Infine, un altro problema riguarda l’accesso alle visite, che risente delle grandi difficoltà in cui versa il Sistema Sanitario Nazionale. Non si tratta comunque di una questione legata alle prime visite, per le quali la situazione è accettabile, ma ai controlli di pazienti già noti che mostrano una degenerazione della malattia”.
Alessandra Rozzi
Ufficio Stampa AIPO-ITS/ETS